Ik bezocht onlangs de nieuwjaarsbijeenkomst van Ieder(in), PGO-Support, Patiëntenfederatie Nederland en MIND in Utrecht. Het toeval wil dat ik net verwikkeld was in een boeiende discussie met Annette Stekelenburg (Ministerie van Leven) over het belang van de inzet van ervaringsdeskundigen. Het gebrek daaraan op zorgcongressen over eigen regie was de aanleiding. Binnen de zorg een hardnekkig fenomeen: praten over in plaats van praten met.

Mede daardoor aan de late kant, loop ik de trap op naar de nieuwjaarsbijeenkomst. Het valt me meteen op: veel pakken, weinig rolstoelen. Een soort beroepsdeformatie, ik geef het toe, maar toch. Het programma begint en wordt afgetrapt door een ervaren gastheer, tevens oud raadslid. Kortom een makkelijke spreker met gevoel voor humor. Een mooi begin.
#GR2018 komt voorbij, het is immers het jaar van de gemeenteraadsverkiezingen. Een digitale inventarisatie tovert inclusie als belangrijkste thema uit de zaal naar boven. Volgens de aanwezigen hét speerpunt voor de komende gemeenteraadsverkiezingen. Een andere inventarisatie maakt duidelijk dat er veel politici in de zaal zitten. Kandidaat raadsleden worden zelfs uitgenodigd te gaan staan en geïntroduceerd als de mensen tot wie de overige aanwezigen zich kunnen richten voor het inclusievraagstuk. Wie anders dan zij kunnen het inclusievraagstuk oplossen…?

En dan komen de cijfers. Sommige cijfers nog schokkender dan andere. Wist je dat 43 procent van de mensen die bij de gemeente aankloppen, niet de hulp krijgt waarop ze had gehoopt? Van de mensen die bij de gemeente aankloppen, is 42 procent niet tevreden met de deskundigheid van de gemeente. De meerderheid van de groep die actief is binnen de gemeente zegt, dat de gemeente niet naar hen luistert. Kortom, als het om inclusie gaat zijn we er nog lang niet. Dat vermoeden had ik al!

Drie paneldiscussies volgen met in totaal acht panelleden. Het gaat over integrale aanpak; buiten de regels durven denken en vooral doen; een wethouder die zelf gaat koken met kinderen en hun ouders om te horen wat er leeft. Mooie voorbeelden komen voorbij en toch klopt er iets niet. Maar wat?
Dan hoor ik voor het eerst de term Expex, afgeleid van ‘experienced expert’. Het zou een vervanger kunnen zijn voor de term ‘ervaringsdeskundige’, maar dan wel in het Engels. Het is wel een woord, dat uitleg nodig heeft. Ik had zelf in ieder geval drie keer nodig om het goed te verstaan en kunnen opschrijven.
Laten we er dan ‘ervaringsexpert’ van maken, denk ik, of ‘ervaringswerker’, zoals de Dwarslaesie Organisatie Nederland gebruikt. Waar het volgens mij om gaat, is dat de term bijdraagt tot gelijkwaardigheid. Dat iemand met ervaring gelijkwaardige gesprekken kan en mag voeren met al die andere professionals, zowel in de zorg als binnen de gemeentes. Ik geef toe, de ene persoon met ervaring is de andere niet. Niet iedere ervaringsdeskundige is ook meteen ervaringsexpert. Dat zien wij ook wanneer we met Rehab Academy ervaringsdeskundigen inzetten. Sommigen hebben hun handen vol aan zichzelf. Anderen zijn met hun eigen ervaring heel goed in staat om mee te denken met anderen en/of van toegevoegde waarde te zijn voor organisaties.

Illya Soffer van Ieder(in) grijpt als voorzitter van het laatste panel het thema meteen aan om te pleiten voor ‘nothing about us without us’, wederom in goed Engels. ‘Wanneer de ervaringsdeskundigen zelf mee aan tafel zitten, levert dat op dat er in één keer passende oplossingen worden bedacht i.p.v. goedbedoelde oplossingen die het probleem niet oplossen. Kijk maar naar de cijfers. Dat is wat er nu nog te vaak gebeurt.’  Met de beste bedoelingen krijgen mensen oplossingen aangereikt die niet voldoen. Het gevolg is dat ze blijven terug komen en dat er over en weer irritatie ontstaat. Ik ben het volmondig met Illya eens.

En toch ben ik er ook zelf tijdens deze bijeenkomst bijna weer ingetrapt. De panels werden ook hier weer geleid door de bestuurders van de organiserende organisaties. In de drie panels zijn twee van de acht panelleden ervaringsdeskundigen. De ander zes niet.
Ik besluit mijn discussie van die dag met Annette Stekelenburg: er is niet alleen in de zorg nog veel winst te behalen als het gaat om de inzet van ervaringsdeskundigen.

Inge Vuijk
Directeur stichting Revalideren is leren en initiatiefnemer Rehab Academy